Dzień z życia w towarzystwie Parkinsona

 Czym dłużej żyję z chorobą Parkinsona, tym bardziej utwierdzam się w niewiedzy innych na jej temat. To musi się zmienić, dla dobra samych pacjentów, bo zdarzają się bardzo przykre sytuacje, które na pewno nie pomagają. 

Pisałam już wcześniej o dyskinezach, to jest jeden z ważniejszych powodów podnoszenia świadomości społeczeństwa w tym temacie. Nie tylko jedenastego kwietnia, stale. 

Dzisiaj dzień z Parkinsonem, jeden z wielu w ostatnim czasie. 

Budzenie - bardzo duża sztywność, skurcze łydek, dystonia lewej stopy, palce podwinięte, ledwie chodzę

6:00 LEK i czekanie aż będzie lepiej, może będzie;

7:00 mogę zjeść śniadanie (bezbiałkowe) + ekstra dodatek, czyli kolejne LEKI 

7:40 nasilenie DYSKINEZ, bardzo mocno się bujam;

8:00 nasila się ból barku po lewej stronie, promieniujący do głowy i w drugą stronę, czyli do ramienia. Kompres lodowy trochę łagodzi;

8:00  LEK

8:45 chwila na ćwiczenia z taśmą

9:00 nasilają się napięcia i rozdrażnienie, nie mogę sobie znaleźć miejsca, jest mi za gorąco (nie ma upału);

9:10 próbuje zagłuszyć objawy, siadam na rower stacjonarny i kręcę

9:30 LEK

10:30 jest czas na drugie śniadanie nie za suche, bo nie przejdzie

11:00 objawy łagodnieją, bujam się i rysuję

12:00 nasilają się objawy

13:00 LEK

13:30 można pomyśleć o obiedzie

14:30 rozdrażnienie, nosi mnie, czyli bez kija nie podchodź;

Muszę wyjść z domu, idę do garażu i wyciągam skuter, jadę. Ledwie wyjechałam, zaczyna padać deszcz;  zmokłam, zmarzłam, a to rzadkość, bo zazwyczaj jest mi za gorąco;

Zatrzymałam się pod dachem, napiłam wody (butelka z wodą i leki zawsze przy sobie), dalej padało, pojechałam do domu;

15:45 dalej rozdrażniona

Muszę coś ze sobą zrobić, dochodzę do wniosku, że  upiekę ciastka owsiane (płatki, amarantus, migdały, żurawina, słonecznik, inulina, trochę mleka kokosowego w proszku, jajka) Coś muszę zrobić!!! 

16:00 ciastka w piecu, ja masuję lewą nogę;

16:20 ciastka się studzą, moja noga też, pod lodowym kompresem; rozdrażnienie trochę zmalało;

16:30 LEK, czas na kolejną dawkę

17:15 poczułam się trochę lepiej, przede wszystkim spokojniejsza. 

17:30 czas na kolację, nasilają się niektóre bóle; LEKI

18:00 lewa noga na matę masującą, ja do inernetu

18:30 mam jeden zimny kompres i nie wiem gdzie go przyłożyć, noga czy ręka, przekładam;

19:00 nasila się dystonia, bardzo;

19:30 złe samopoczucie nadal, zaliczyłam znowu rower i trochę boksu, dalej źle; 

20:00 źle, świra dostaję, to jest takie uczucie, które kojarzy mi się z określeniem "niespokojne nogi" tylko nie wiem czy to jest to; LEK

21:00 łagodniejsze dolegliwości, a ja mam ochotę na partyjkę Rummicuba online. Dzisiaj nawet udało mi się wgrać dwa razy. 

22:00 LEKI, jest całkiem znośnie, słucham audioboka;

23:00 jeszcze jeden LEK

24:00 idę spać z nadzieją, że jutro będzie lepszy dzień. Dobranoc. 

Ps. nie jestem pewna czy udało mi się to wiernie odtworzyć,      ale tak to mniej więcej wygląda. 

Danuta