Dyskinezy to nie powód do wstydu

 Cześć! Dzisiaj chciałabym napisać kilka słów więcej o tym, co w chorobie Parkinsona określa się jako dyskinezy. Zanim to zrobię chciałabym otwarcie przyznać, że jeszcze kilka lat temu nie miałam o takim objawie pojęcia i gdybym spotkała osobę wykonującą dziwne ruchy, nie bardzo wiedziałabym co o tym myśleć? Na pewno nie gapiła bym się na człowieka, a tym bardziej nie komentowała.

Wspominałam już kiedyś o dyskinezach, ale dzisiaj chciałam temat nieco poszerzyć. Tyle tytułem wstępu, a teraz pozwól drogi Czytelniku, że bardzo krótko wyjaśnię Ci co to są dyskinezy. Nie zrobię tego dokładnie i rzeczowo, bo medykiem nie jestem.

Dyskinezy to niekontrolowane ruchy mięśni, które są częstym objawem choroby Parkinsona.

Dyskinezy mogą być dla osoby z chorobą Parkinsona bardzo krępujące i utrudniające codzienne funkcjonowanie. Mogą również powodować nieprzyjemne reakcje innych ludzi.

Jak sobie z tym radzić?

Szczerze mówiąc nie miałam jeszcze "okazji" sprawdzenia kilku różnych scenariuszy. Początkowo myślałam, ignorować, nie przejmować się, bo po co? Jednak później przyszło mi do głowy, że jeśli wszyscy będziemy tak do tego podchodzić, to nigdy nie skończą się nieprzyjemne dla chorych reakcje otoczenia. Może jednak warto reagować i nie mam tu na myśli gwałtownej i ostrej reakcji z naszej strony. Nie zniżajmy się do takiego poziomu.

Warto poszerzać informacje na temat choroby Parkinsona. Nie mam na myśli edukowania podejrzanych i pijanych typków na ulicy, bo może się to dla nas źle skończyć, ale w kręgach rodziny, znajomych może warto to wyjaśnić? Wydaje mi się, że trzeba być otwartym i szczerze mówić o swojej chorobie.

Wytłumacz innym, że masz Parkinsona a dyskinezy są jednym z objawów. To pomaga im zrozumieć, że nie masz kontroli nad tymi ruchami.

Można też wyjaśnić, że te ruchy nie są objawem choroby psychicznej. Napisałam ostatnie zdanie trochę wbrew sobie, ale niestety w naszym społeczeństwie choroby psychiczne są źle odbierane, interpretowane, a często i głośno komentowane. Często przez, wydawać by się mogło, inteligentnych i wykształconych ludzi. A skostniałe poglądy "betonowych głów" stanowią powód do wymuszonego wstydu, przyczyniając się do dalszej stygmatyzacji chorych.

Choroba Parkinsona często powoduje problemy natury psychicznej a wtedy mamy podwójny powód do... wstydu, izolacji?? Tak to nie może wyglądać! A ja mam zamiar pisać o tym jeszcze więcej.

Na koniec...

Nie krępuj się stawiać granic! Jeśli ktoś zaczyna komentować twoje ruchy w niewłaściwy sposób, odważ się powiedzieć "stop" a nawet więcej. Masz do tego prawo.

Ja kieruję się tym, co napisałam na początku o braku mojej wiedzy, ileś tam lat temu. Jak już zdążyłam zauważyć, wiedza na temat tej choroby jest minimalna i stąd też rodzi się wiele niejasności. Dlatego stawiam na edukowanie i wyjaśnianie.

Znajoma - na co jesteś chora?

Ja - mam Parkinsona

Znajoma - aaa wiem, to miał Papież

Ja - tak, a coś jeszcze wiesz o tej chorobie?

Znajoma - no nie, tylko tyle co było widać jak pokazywali w tv Papieża, chyba mu się jedna ręka trochę trzęsła?

Dyskinezy są trudne do zaakceptowania i pokonania, o czym coraz dobitniej mogę się sama przekonać. Wystarczy nam chorym to, że są trudne, dlatego dobrze by było, aby nie były dodatkowo powodem do wstydu lub izolacji.

Łatwo jest zobaczyć wady innych, ale trudno jest ujrzeć swoje wady.

- Budda

Dyskinezy są częścią mojej choroby, ale nie definiują mnie. Mam wiele innych cech i zainteresowań, które sprawiają, że jestem wyjątkowa i wartościowa. Mam też wiele źródeł radości i nadziei, które póki co, dają mi jeszcze siłę do walki z Parkinsonem.

Wszystkiego dobrego,

Danuta