Stygmatyzacja osób z chorobą Parkinsona

 Stygmatyzacja osób z chorobą Parkinsona jest poważnym problemem społecznym, który wymaga uwagi. Choroba Parkinsona to przewlekła i postępująca choroba neurodegeneracyjna, która wpływa na ruch, równowagę i funkcje motoryczne. Osoby cierpiące na tę chorobę często spotykają się z niezrozumieniem i uprzedzeniami ze strony społeczeństwa, co może prowadzić do ich izolacji i pogorszenia jakości życia.

Oblicza stygmatyzacji chorych

Stygmatyzacja osób z Parkinsonem to naprawdę różne historie. Czasem to izolacja, czasem to nietrafione stereotypy i uprzedzenia, które mogą prowadzić do wykluczenia, nawet wśród własnej rodziny. Chorzy często czują się jak obcy, bo inni po prostu nie rozumieją, co się z nimi dzieje – ich drżenie, problemy z poruszaniem się czy zmiana w głosie mogą być mylnie postrzegane jako efekt picia czy jeszcze czegoś gorszego (w rozumieniu innych).

Panujące stereotypy i uprzedzenia powodują, że osoby z chorobą Parkinsona mogą być postrzegane jako stare, niesprawne umysłowo lub niezdolne do samodzielnego życia. A tak nie jest, my chorzy mamy jeszcze wiele do zrobienia i powiedzenia. Zwłaszcza to ostatnie, tylko trzeba nas słuchać, cierpliwie słuchać i ze skupieniem, bo nie zawsze mówimy wyraźnie.

Jakie mogą być psychologiczne skutki stygmatyzacji?

Stygmatyzacja potrafi zawładnąć duszą chorych. Czują się zawstydzeni, izolowani – a to może prowadzić do depresji, lęków, czy po prostu pogorszenia jakości życia. Często wycofują się, czując się odtrąceni, a to tylko pogłębia ich cierpienie i zmniejsza chęć walki. To taki okrutny cykl, który stanowi dodatkowy ciężar, często wręcz niemożliwy do uniesienia. A tak niewiele potrzeba aby go nie nakładać choremu. Odrobinę zainteresowania, zrozumienia i zaakceptowanie tej choroby u bliskiej osoby, koleżanki, sąsiadki. Niestety bywa tak, że nawet rodzina nie akceptuje, odsuwa się z byle powodu. A zresztą po co powód, prawda?

Chorzy obawiając się odrzucenia, nie przyznają się do leczenia, ukrywają chorobę a nawet opóźniają leczenie. Boleśnie odczuwają izolację społeczną i niestety rodzinną. To jest również zauważalne w przypadku chorób psychicznych, choć często w dużo większym wydaniu. A ponieważ w chorobie Parkinsona bardzo często występują problemy natury psychicznej, wielu chorych powstrzymuje się od kontaktów, czy nawet wychodzenia z domu. Słysząc o takich przypadkach, a jest tego sporo, zastanawiam się jak to jest możliwe, aby tak zacofane i prymitywne poglądy miały jeszcze rację bytu!? Ukrywanie swojej depresji!? Pewnie, że przesadą byłoby obnoszenie się z tym, czy dawanie ogłoszenia w lokalnej prasie, ale ukrywanie? To właśnie jedna z głównych przyczyn dalszego podtrzymywania stereotypów.

W chorobie Parkinsona, jednym z takich objawów, różnie odbieranych przez inne osoby, są dyskinezy. Są to skutki uboczne leków, które my chorzy bierzemy, żeby złagodzić inne objawy choroby, takie jak sztywność, spowolnienie czy drżenie. Z tego co wiem, dyskinezy raczej nie są niebezpieczne, ale mogą być bardzo uciążliwe i wpływać na nasze samopoczucie i samoocenę.

Dyskinezy, z racji dość specyficznych objawów, mogą być bardzo widoczne i zauważalne przez postronne osoby, co może prowadzić do nieprzyjemnych reakcji, takich jak:

• zdziwienie - ludzie mogą być zaskoczeni wyglądem dyskinez i nie rozumieć, co się dzieje
• zniesmaczenie - ludzie mogą czuć zniesmaczenie dyskinezami i traktować osobę z chorobą Parkinsona z niechęcią
• a nawet strach - ludzie mogą bać się dyskinez i unikać osoby z chorobą Parkinsona.

Dyskinezy nie są łatwe do zaakceptowania i pokonania. Ale nie muszą być powodem do wstydu lub izolacji. Są częścią naszej choroby, ale nie definiują nas.

Apel o empatię i wsparcie

Ważne jest, aby podkreślić znaczenie empatii i wsparcia zarówno ze strony bliskich, jak i całego społeczeństwa. Osoby z chorobą Parkinsona potrzebują zrozumienia i akceptacji, a nie litości czy stygmatyzacji. Poprzez otwarte serca i umysły, możemy razem zbudować społeczeństwo, w którym każdy czuje się wartościowy, bez względu na stan zdrowia. Pamiętajmy, że za każdą chorobą stoi człowiek, który zasługuje na szacunek, miłość i wsparcie.

Choroba Parkinsona jest wyzwaniem nie tylko dla osób, które na nią cierpią, ale również dla ich rodzin i całego społeczeństwa. Przełamywanie stygmatyzacji, edukacja społeczna oraz pokazywanie empatii i wsparcia mogą znacząco poprawić jakość życia chorych oraz przyczynić się do budowania bardziej otwartej i tolerancyjnej wspólnoty. To zadanie dla nas wszystkich, aby przekształcić nasze społeczeństwo w miejsce, gdzie choroba Parkinsona jest rozumiana, a nie piętnowana.

Wspaniałych ludzi wokół siebie!

Danuta