Przejdź do głównej zawartości

Życie z boreliozą

Długo, bardzo długo, zastanawiałam się czy pisać publicznie o moich czterdziestu latach z boreliozą. Znajomi historię znają i pewnie mają jej już dość. Inni nie znają, nie wiem czy chcą poznać. Biorąc jednak pod uwagę to, co się dzieje, ilość zachorowań, złą diagnostykę, lekceważące podejście do tematu przez odpowiednie organa i niestety, niektórych lekarzy również, musiałam (dla dobra innych) temat rozwinąć. Postanowiłam opisać swoją historię, choć będzie to oooogromny skrót. Tylko wybrane fakty, samych odczuć, emocji, problemów nie da się w tym skrócie odzwierciedlić, musicie skorzystać z własnej wyobraźni.

Po dostaniu się na wymarzone studia (architektura) zaczęły męczyć mnie bardzo silne bóle głowy, później doszły zaburzenia widzenia, praktycznie przestawałam widzieć. Nie owijano w bawełnę, mówiono mi wprost - może pani stracić wzrok. Uparłam się, żeby zaliczyć pierwszy rok studiów, po nim zaczęło się intensywne szukanie diagnozy, niezliczone pobyty w klinice (2 lata prawie non stop), konsultacje u najlepszych okulistów w kraju. Badania w Centrum Zdrowia Dziecka, chociaż dzieckiem już nie byłam. Miesięczny pobyt w innym warszawskim szpitalu, specjalistyczne badania na neurologii (punkcja kręgosłupa, scyntygrafia mózgu). Antybiotyki, masa sterydów, cała kupa zastrzyków pozagałkowych. Nic, nic, nic. Nie można postawić diagnozy, wyniki badań dobre. Na dalej trwające bóle głowy robiono mi blokady w kręgosłup szyjny, dostałam kołnierz ortopedyczny. Nic, nic, nic. Symulantka, hipochondryczka?

Wzięłam rok urlopu zdrowotnego na uczelni, później drugi, później... musiałam z nich zrezygnować.

Do dużego stopnia niedowidzenia dołączyły się erozje rogówek, z nieznanej przyczyny. Mówiono o autoagresji. Dziury były tak wielkie, że widać je było gołym okiem. Ból, łzawienie, światłowstręt... Najgorzej jak dziury tworzyły się na jednym i drugim oku jednocześnie. Założenie opatrunków na jedno i drugie oko raczej mało wygodne.

Najtrudniejszy był dla mnie okres kiedy miałam problemy ze wzrokiem. Po liceum i na studiach miałam mnóstwo znajomych. Początkowo interesowali się, odwiedzali w szpitalach. Z czasem... no cóż, zapomnieli, jako młodzi chcieli cieszyć się życiem. Rozumiem to. Były jednak też plusy, kiedy powiedziano mi, że mogę stracić wzrok, zaczęłam malować obrazy olejne i robiłam to przez wiele lat. Tak na przekór! Byli kupcy, miałam wystawy, czyli coś pozytywnego i mobilizującego, aby się nie poddawać.

Lata leciały, z oczami było różnie, bywały okresy lepsze i gorsze. W międzyczasie udało mi się założyć rodzinę, wyszkoliłam się na masażystkę. Cóż z tego skoro zabroniono mi wykonywania wyuczonego zawodu? Dlaczego? Bo zaczęły się problemy kardiologiczne, które trwają do dzisiaj.

W tym czasie trafiłam przypadkiem na młodą i bardzo ambitną okulistkę. Postanowiła próbować walczyć z problemem. Leczenie było długie, żmudne, męczące i z różnymi efektami. Przeszłam w tym czasie na rentę, oczywiści nie było to z naszym ZUS-em łatwe. Dopiero jak oddałam sprawę do sądu, przyznano mi marne grosze.

Później był długi okres spokoju, podejrzewam, że zawdzięczałam to stosowaniu dużej ilości podskórnych zastrzyków z Fibsu. Teraz chętnie ponownie bym go zastosowała, niestety nie jest już produkowany. Pewnie był za skuteczny i zbyt tani.

Po drodze bywało różnie, ale nigdy idealnie. Zazwyczaj coś mi dolegało, przyczyny nie było, wyniki dobre. Między innymi kilka lat leczyłam się na astmę, co prawdopodobnie było efektem odkleszczowej koinfekcji - chlamydia pneumonia, którą też u mnie wykryto, oczywiście już współcześnie.

W roku 2001 zaczęły mnie bardzo często męczyć objawy grypopodobne, stany podgorączkowe. Lekarze bagatelizowali, aż trafiłam na kardiologa, który powiedział, jest skutek, musi być przyczyna, będziemy diagnozować. Badań było kupę, między innymi... test Elisa. Mimo, że mało wiarygodny, wykazał boreliozę. Chyba w tym przypadku miałam szczęście?

Zakaźnik zlecił standardowe 3 tygodnie antybiotyku i na tym koniec.

W latach 2001 - 2012 często coś, gdzieś... bez wyraźnej przyczyny. Kręgosłup określono jako kompletną ruinę, ćwiczyłam regularnie, chodziłam na rehabilitację. Czasem odzywał się jakiś staw, leczono, niby przechodziło, a może właziło gdzie indziej? Ciągle problemy z refluksem...

W 2012 trafiłam do innego zakaźnika, znowu testy (WB) IgG oraz IgM pozytywne. Próbowano Unidox, niestety nie tolerowałam. Poleciały inne antybiotyki plus specyfiki naturalne. Bardzo rygorystyczna dieta, ale to akurat było dobre dla sylwetki.

Test w 2013 i 2014 IgG pozytywny, IgM negatywny. Było troszkę spokoju i wytchnienia. Gdzieś około 2014 pojawił się silny ból biodra, już widziałam się na stole operacyjnym, podczas wstawiania endoprotezy. Chociaż nie, terminy są tak długie, że pewnie możliwe byłoby wrzucenie jej do trumny? Zaliczałam ortopedów, zdjęcia RTG, tomografię... nic, nie ma się do czego przyczepić. Pewnie od kręgosłupa promieniuje. Z chodzeniem było coraz gorzej, musiałam zrezygnować z Nordic Walking, niestety.

I tak, lecząc się i jednocześnie ciesząc życiem, dotarłam do roku 2016, który był fatalny. To co napisałam to wielki skrót, nie chciałam pisać więcej, nie ma to teraz aż takiego znaczenia, ale może trochę uczula na problem. Taką mam nadzieję i taki jest mój cel.

Kolejny etap, czyli rok 2016 i dalej

Ciąg dalszy "przygód" z panią B. Ból biodra jak był, tak nadal nie odpuszczał. Do tego, mniej więcej od kwietnia 2016, zaczęłam się czuć coraz słabiej. Wyjście do pobliskiego sklepu skutkowało tym, że już w połowie drogi chciałam usiąść na chodniku bo kompletnie nie miałam siły. W domu stale pokładałam się, nic mi się nie chciało... a może lepiej określić to - nic nie mogłam?

Z dnia na dzień było coraz gorzej. Lekarka rodzinna wychodziła ze skóry, żeby odkryć co jest grane, masa badań, konsultacji, a ja słabłam, słabłam... Lewa strona ciała odmawiała posłuszeństwa, mięśnie lewej ręki i nogi spinały się do bólu i musiałam myśleć o tym, aby choć na chwilę je rozluźnić. Najtrudniej było zasnąć. W końcu napięcia zaczęły się zmieniać w częściowy niedowład lewej strony ciała.

W maju jeszcze gorzej, najgorsze stały się poranki,  kiedy mnie roznosiło! Nie mogłam siedzieć, leżeć, chodziłam po domu roztrzęsiona. Trwało to godzinkę, może dwie, później padałam jak dętka bez powietrza. Dwie skrajności, które zmieniały się nagle. Nie chciałam jeść, a nawet żyć. Oczywiście cały czas byłam badana, diagnozowana, bywało pogotowie w stanach rozdrażnienia... konsultowali mnie neurolodzy, nawet w domu, był rezonans głowy i nic nie wykazał.

W końcu kliku lekarzy stwierdziło, że na pewno jest to depresja i być może nawrót boreliozy. W połowie maja trafiłam do szpitala, gdzie, po pozytywnym wyniku WB, ruszyło leczenie. Byłam w takim stanie, że konieczne były też leki na depresję. Nawiasem mówiąc, chodziłam po nich niczym zombie. Moim zdaniem depresja faktycznie miała miejsce, zapewne jako skutek krętkowych poczynań. Wytrzymałość człowieka ma pewne granice.

Na boreliozę  poleciały kroplówki z antybiotykiem. Pod koniec lipca (hospitalizacja trwała dwa i pół miesiąca!) wypis do domu. Przyjęłam go z ulgą, ale teraz mogę się przyznać, że i z obawą. Nie wiedziałam czy dam sobie redę w domu? Dałam, tylko dlatego, że mąż miał w tym czasie urlop i wszystko spoczęło na jego głowie.

Po leczeniu szpitalnym stwierdziłam, z wielką radością, że ból biodra gdzieś wyparował i to całkowicie! Lewa strona była troszkę sprawniejsza, ale do normy jeszcze sporo brakowało. Tak przy okazji, kilku neurologów, którzy mnie badali, stwierdziło u mnie... Parkinsona. Fakt, pociągałam nogą (teraz już nie), ręka się trzęsła ( jeszcze czasami to miewam) i były inne typowe objawy, z których spora część jest nadal. Podejrzenie jest, ale ja stanowczo mówię temu panu - spadaj! Potrzeba trochę czasu aby stwierdzić czy to on, czy też zespół polekowy, czy wywołała to borelioza? Póki co walczę z tym, ćwiczę ciało i umysł. :)

Od 19 września do do 21 grudnia prawie cały czas antybiotyki, często podwójne. Jeden dożylnie, drugi doustnie. Na święta przerwa w antybiotykach. I tak doszłam do końca 2016.

W 2017 pojawiła się nowość, nagły spadek ostrości widzenia w lewym oku. To mnie dobiło. Czyżby powrót do problemów z młodości? I co jeszcze!? Zmian w oku brak, ewentualnie może to być zapalenie tylnego odcinka nerwu wzrokowego, prawdopodobnie spowodowane przez krętki boreliozy. Natychmiast włączono mi wlewy z antybiotykiem i po kilku dniach już widziałam poprawę. Dalej jestem leczona, poprawa spora, ale nie całkowita. Fajnie byłoby, gdyby nie... powrót bólu biodra. Do tego nowe dolegliwości ze strony innych stawów, nasilenie objawów sercowych.

Kuracja w tym czasie przebiega jednak nieco inaczej. Być może za sprawą bardzo intensywnej suplementacji ziołami (wcześniej nie brałam tego tyle) pojawiają się dodatkowe i często mało przyjemne objawy. Prawdopodobnie są to tak zwane "herxy" (reakcja Herxheimera), które zachodzą, kiedy z zabitych antybiotykiem bakterii (najczęściej z krętków) zostają wydzielane do organizmu silne toksyny. Reakcja jest dobra z punktu widzenia procesu leczenia, daje nadzieję i... daje popalić. Jak widać, czasem trzeba się cieszyć z bardzo złego samopoczucia.

Na koniec zostawiłam informację, którą raczej powinnam zacząć historię? A może jednak lepiej dać ją na "deser".

Po latach, czyli całkiem niedawno, w pewnym sensie wróciła mi pamięć. Przypomniałam sobie, że w liceum miałam wędrujący rumień! Nawet widzę go przed oczami, jak przesuwa się po ręce, aby po jakimś czasie zniknąć. Nie wiadomo było co to. Było, minęło... Dlaczego moja pamięć "obudziła" się po latach, tego nie wiem. Jest to jednak jeden z powodów uznawania faktu, że boreliozę mam od bardzo dawna. Poza tym opis przebiegu leczenia na okulistyce i inne medyczne przygody, też to potwierdzają.

Jednym słowem pani B. postanowiła się ze mną zaprzyjaźnić bardzo dawno temu. Jakoś tę "przyjaźń" chyba wytrzymam, ale... dla pana P. stanowczo miejsca nie ma!

2018

Antybiotyki skończyłam brać w kwietniu tego roku. Teraz pozostają terapie naturalne. Muszę jakoś przetrwać pół roku, żeby zrobić kontrolne badanie, taki mam plan. Póki co czuję się różnie. Wdrożone jest leczenie zespołu parkinsonowskiego, mało efektywne. Częściowo niesprawna lewa ręka, lewa noga też zawodzi. Prawa ręka, tak bardzo dla mnie ważna, jeszcze sprawna, ale też nie jest z nią wszystko ok.

Wszystkie wpisy związane z boreliozą znajdziesz tutaj.

Popularne posty z tego bloga

Eko drukowanie, czyli barwienie papieru

Od czasu do czasu lubię eksperymentować z tłem do Zentangle. Bywały już akwarele, kredki akwarelowe, często na papierze pojawiała się herbata. Przyszła pora na coś nowego, czyli eko drukowanie (ecoprint), gdzie podstawowym surowcem barwiącym są rośliny.



Niedawno oglądałam na YT film pokazujący jak zabarwić tkaniny, wykorzystując liście, kwiaty. W zasadzie nie jest to tylko barwienie a drukowanie. Opisuję tu dwa eksperymenty z barwieniem kartoników do Zentangle, z użyciem różnych papierów, akwarelowego i z bloku technicznego.


Co jest potrzebne do eko drukowania?
papierroślinysznurek lub klipsy biurowedwie płytki drewniane lub metalowe, nieco większe od formatu papieruwodagarnekkamień Zebrane, świeże rośliny, należy zamoczyć w miseczce z wodą. Mokre łatwiej rozkłada się na papierze. Na jedną płytkę (metalową lub drewnianą) kładziemy kartonik, na nim układamy liście. Nakrywamy kolejnym kartonikiem i ponownie układamy rośliny. Czynność powtarzamy z wszystkimi kartonikami.


Na wierzchu kładzi…

Co to jest Zentangle?

Zapewne każdy z Was nie raz bazgrał po kartce papieru, ciągnąc plątaninę linii, tworząc geometryczne kształty, zawijańce i inne wzorki? Na przykład podczas rozmowy telefonicznej, na nudnym wykładzie itp. To kreatywne gryzmolenie, które zaczęło robić z Was artystów, to nie tylko sztuka. Czasem nawet nie zdawaliście sobie sprawy, że to też forma relaksu, chwilowego odstresowania się. A skoro tak jest, po kolorowankach dla dorosłych, kilka słów o... Zentangle®.


A cóż to takiego Zentangle®, skąd nazwa, kto to w pewnym sensie stworzył, bo przecież gryzmolimy wszyscy. Zentangle® to forma sztuki, rysunki składające się z prostych kształtów, wypełnionych deseniem. Tę technikę rysowania wprowadzili, do leczenia swoich pacjentów, Rick Roberts i Maria Thomas ze Stanów Zjednoczonych. Ponieważ jest to nie tylko art terapia, przyjemny sposób na relaks, ale również efektowna grafika, technika zyskała sobie popularność na całym świecie. Tworzy się nie tylko małe obrazki na kartce papieru, powstają też…

Inktober - rysunkowe wyzwanie

W 2009 roku Jake Parker zapoczątkował rysunkowe wyzwanie na jesienne dni. Akcja trwa co roku, przez cały październik, a podstawową zasadą jest rysowanie tuszem.  Stąd też nazwa Inktober.

Przyznaję, że o wyzwaniu dowiedziałam się dopiero dzisiaj, dzięki mniej lubianemu Facebookowi. A jednak na coś się przydaje. Celem wyzwania jest wzajemna motywacja do rysowania. Bo rysować warto!  Uczestnicy wyzwania pochodzą z całego świata.


Krótko o zasadach Inktober

Zabawa nie ma absolutnie nic wspólnego z posiadaniem talentu rysunkowego. Rysunki wykonywane są głównie tuszem (długopis, pisak, cienkopis). Co roku ustalane są tematy rysunków, na ten rok wygląda to następująco (niestety po angielsku):


Jeśli chcesz wziąć udział w zabawie musisz codziennie (albo i nie) publikować swój rysunek w mediach społecznościowych, oznaczając  go odpowiednimi hashtagami: #inktober #inktober2018.
Nie musisz rysować każdego dnia, ale skoro wyzwanie? Trzymanie się wyznaczonych tematów jest zalecane, ale na pewno nie ko…

Herbata w Zentangle®

We wcześniejszej notce pisałam o zastosowaniu akwareli w Zentangle®. Tym razem proponuję zastąpienie farby naparem z herbaty, efekty są na prawdę ciekawe, poza tym zazwyczaj każdy ma ją w domu. W tym przypadku nie jest istotny smak i aromat, do barwienia nadają się ekspresówki. 


Jak przygotować herbacianą farbę?

Przede wszystkim musisz zdecydować się jaką herbatę wybrać. Polecam głównie czarne, mają intensywny odcień. Świetny jest też rooibos, sama lubię go stosować w swoich pracach, co widać na zdjęciach. Piękny bursztynowo-czerwony kolor ładnie prezentuje się w połączeniu z białym papierem i czarnym tuszem.

Wygodne jest stosowanie herbat ekspresowych, nie ma potrzeby filtrowania naparu. A sam napar przygotujesz prawie tak samo jak herbatę do picia, wystarczy jedną lub dwie saszetki zaparzyć małą ilością wrzątku i odczekać. Jak długo? Najlepiej aż herbaciana farba całkiem ostygnie, albo jeszcze dłużej.

Proponuję trzy metody barwienia kartoników do Zentangle®.

Herbaciane kleksy - nanieś…

Herbaciane zakładki do książek

Zgodnie z obietnicą, przyszedł czas na herbaciane zakładki do książek. A może inaczej? Zakładki dla herbaciarzy?



Postanowiłam wykorzystać mocny napar herbaciany (prawie) jako barwnik tła. Ponieważ pisałam już wcześniej na ten temat, między innymi we wpisie "Herbata w Zentangle", nie będę powtarzać samego procesu barwienia. W tym przypadku odpowiednio przycięte kawałki  kartonu po prostu wykąpałam w naparze. Jak to często u mnie bywa, napar był z rooibosa.


W zależności od czasu kąpieli otrzymałam różne odcienie. A te fusy? Mogą pływać i nie muszą, pozostawione na papierze dają wyraźniejsze zacieki. Są one widoczne przy krótszym czasie moczenia, nie więcej niż minuta. Przy dłuższym czasie papier jest już tak nasączony, ze śladów po fusach praktycznie nie ma.


Po wysuszeniu i rozprostowaniu, papier wygląda tak:


Baza do zakładek jest, można dekorować, rysować, obklejać...

W moich zakładkach wykorzystałam wszystko to, co wpadło w rękę. Warto mieć w domu skrzynkę ze skarbami. Pozos…