ŻYCIE Z BORELIOZĄ
Długo, bardzo długo, zastanawiałam się czy pisać publicznie o moich czterdziestu latach z boreliozą. Znajomi historię znają i pewnie mają jej już dość. Inni nie znają, nie wiem czy chcą poznać.
Biorąc jednak pod uwagę to, co się dzieje, ilość zachorowań, złą diagnostykę, lekceważące podejście do tematu przez odpowiednie organa i niestety, niektórych lekarzy również, musiałam (dla dobra innych) temat rozwinąć. Postanowiłam opisać swoją historię, choć będzie to oooogromny skrót. Tylko wybrane fakty, samych odczuć, emocji, problemów nie da się w tym skrócie odzwierciedlić, musicie skorzystać z własnej wyobraźni.
Wzięłam rok urlopu zdrowotnego na uczelni, później drugi, później... musiałam z nich zrezygnować.
Do dużego stopnia niedowidzenia dołączyły się erozje rogówek, z nieznanej przyczyny. Mówiono o autoagresji. Dziury były tak wielkie, że widać je było gołym okiem. Ból, łzawienie, światłowstręt... Najgorzej jak dziury tworzyły się na jednym i drugim oku jednocześnie. Założenie opatrunków na jedno i drugie oko raczej mało wygodne.
Najtrudniejszy był dla mnie okres kiedy miałam problemy ze wzrokiem. Po liceum i na studiach miałam mnóstwo znajomych. Początkowo interesowali się, odwiedzali w szpitalach. Z czasem... no cóż, zapomnieli, jak to młodzi chcieli cieszyć się życiem. Rozumiem to.
Lata leciały, z oczami było różnie, bywały okresy lepsze i gorsze. W międzyczasie udało mi się założyć rodzinę, wyszkoliłam się na masażystkę. Cóż z tego skoro zabroniono mi wykonywania wyuczonego zawodu? Dlaczego? Bo zaczęły się problemy kardiologiczne, które trwają do dzisiaj.
W tym czasie trafiłam przypadkiem na młodą i bardzo ambitną okulistkę. Postanowiła próbować walczyć z problemem. Leczenie było długie, żmudne, męczące i z różnymi efektami. Przeszłam w tym czasie na rentę, oczywiści nie było to z naszym ZUS-em łatwe. Dopiero jak oddałam sprawę do sądu, przyznano mi marne grosze.
Później był długi okres spokoju, podejrzewam, że zawdzięczałam to stosowanu dużej ilości podskórnych zastrzyków z Fibsu. Tak, tak, to tylko destylat borowiny limanów, od dość dawna już niedostępny na naszym apteczny rybnnku. Zbyt prosty, zbyt tani? Tego nie wiem, za to słyszałam bardzo dużo pozytywnych opinii samych chorych, którzy go tamtych czasach stosowali.
Po drodze bywało różnie, ale nigdy idealnie. Właściwie zawsze coś, choć na ogół bez rozpoznawlnej przyczyny, leczyło się tylko skutki, znosiło dokuczliwe objawy, żeby pacjentka jakoś dawła radę. Między innymi kilka lat leczyłam się na astmę, co prawdopodobnie było efektem odkleszczowej koinfekcji - chlamydia pneumonia, którą też u mnie wykryto, oczywiście dużo, dużo później.
Kolejne lata mijały aż nadszedł 2001. Miałam dwie wspaniale córeczki, które wymagały jeszcze opieki. Dawałam radę, bo co mialam zrobić? Nawet w momentach kiedy jedno i drugie oko, a właściwie rogówka, dotknięfe były wyjątkowo dokuczliwą erozją, instynkt macierzyński brał górę. Matka robiła swoje, łzy leciały bez końca.
Przeszłam standardowe 3 tygodniowe leczenie antybiotykiem, po czym usłyszałam słowa, które w tamtym momencie zadzialaly niczym balsam na zbolałą duszę...
W 2012 trafiłam do innego lekarza chorób zakaźnych. Pani doktor zrobiła na mnie dobre wrażenie już przy pierwszej wizycie. Została skierowana na kolejne testy, wyniki (WB) IgG oraz IgM pozytywne. Próbowano Unidox, niestety nie tolerowałam. Poleciały inne antybiotyki plus specyfiki naturalne. Właśnie to podobało mi się u Pani doktor, że nie stroniła od metod naturalnych i sama wiele polecała. Do tego bardzo rygorystyczna dieta, ale to akurat było dobre dla sylwetki.
Test w 2013 i 2014 IgG pozytywny, IgM negatywny. Było troszkę spokoju i wytchnienia. Gdzieś około 2014 pojawił się silny ból biodra, już widziałam się na stole operacyjnym, podczas wstawiania endoprotezy. Chociaż nie, terminy są tak długie, że pewnie możliwe byłoby wrzucenie jej do trumny? Zaliczałam ortopedów, zdjęcia RTG, tomografię... nic, nie ma się do czego przyczepić. Pewnie od kręgosłupa promieniuje. Z chodzeniem było coraz gorzej, musiałam zrezygnować z Nordic Walking, niestety.
I tak, lecząc się i jednocześnie ciesząc życiem, dotarłam do roku 2016, który chyba był najgorszy w całej tej historii.
Z dnia na dzień było coraz gorzej. Doktor Ewa, wspaniała lekarka rodzinna wychodziła ze skóry, żeby odkryć co jest grane, masa badań, konsultacji, a ja słabłam, słabłam, slabłam...
W maju tamtego koszmarnego roku zrobiło się jeszcze gorzej, najgorsze były poranki, kiedy mnie roznosiło!!! Nie mogłam siedzieć, leżeć, chodziłam po domu roztrzęsiona, od czasu do czasu rozładowują napięcie sięgając zenitu, uderzając pięścią w ściany coś innego. Tu też jeśli nie chcesz, możesz mi nie wierzyć, zwłaszcza jeśli nie potrafisz, wyobrazić sobie mnie w takiej sytuacji. Pięścią w ścianę? Trwało to godzinkę, może dwie, później padałam jak dętka bez powietrza. Dwie skrajności, które zmieniały się nagle. Nie chciałam jeść, a nawet żyć. Oczywiście cały czas byłam badana, diagnozowana, bywało pogotowie w stanach rozdrażnienia... konsultowali mnie neurolodzy, nawet w domu, był rezonans głowy i nic nie wykazał.
W końcu kliku lekarzy stwierdziło, że na pewno jest to depresja i być może...
Niestety objawy neurologiczne i okulistyczne bardziej się nasiliły, konieczne stało się włączenie antybiotykoterapii. Do tego oczywiście masa innych leków.
Biorąc jednak pod uwagę to, co się dzieje, ilość zachorowań, złą diagnostykę, lekceważące podejście do tematu przez odpowiednie organa i niestety, niektórych lekarzy również, musiałam (dla dobra innych) temat rozwinąć. Postanowiłam opisać swoją historię, choć będzie to oooogromny skrót. Tylko wybrane fakty, samych odczuć, emocji, problemów nie da się w tym skrócie odzwierciedlić, musicie skorzystać z własnej wyobraźni.
Borelioza, choroba, która zabiera marzenia
Po dostaniu się na wymarzone studia (architektura) zaczęły męczyć mnie bardzo silne bóle głowy, później doszły zaburzenia widzenia, praktycznie przestawałam widzieć. Nie owijano w bawełnę, mówiono mi wprost - może pani stracić wzrok. Uparłam się, żeby zaliczyć pierwszy rok studiów, po nim zaczęło się intensywne szukanie diagnozy, niezliczone pobyty w klinice (2 lata prawie non stop), konsultacje u najlepszych okulistów w kraju. Badania w Centrum Zdrowia Dziecka, chociaż dzieckiem już nie byłam. Miesięczny pobyt w innym warszawskim szpitalu, specjalistyczne badania na neurologii (punkcja kręgosłupa, scyntygrafia mózgu). Antybiotyki, masa sterydów, cała kupa zastrzyków pozagałkowych. Nic, nic, nic. Nie można postawić diagnozy, wyniki badań dobre. Na dalej trwające bóle głowy robiono mi blokady w kręgosłup szyjny, dostałam kołnierz ortopedyczny. Nic, nic, nic. Symulantka, hipochondryczka?Wzięłam rok urlopu zdrowotnego na uczelni, później drugi, później... musiałam z nich zrezygnować.
Do dużego stopnia niedowidzenia dołączyły się erozje rogówek, z nieznanej przyczyny. Mówiono o autoagresji. Dziury były tak wielkie, że widać je było gołym okiem. Ból, łzawienie, światłowstręt... Najgorzej jak dziury tworzyły się na jednym i drugim oku jednocześnie. Założenie opatrunków na jedno i drugie oko raczej mało wygodne.
Najtrudniejszy był dla mnie okres kiedy miałam problemy ze wzrokiem. Po liceum i na studiach miałam mnóstwo znajomych. Początkowo interesowali się, odwiedzali w szpitalach. Z czasem... no cóż, zapomnieli, jak to młodzi chcieli cieszyć się życiem. Rozumiem to.
To był czas, kiedy po raz pierwszy dane mi było przekonać się, że poważna choroba nie musi być tylko niepełnosprawnością, a w pewnym sensie, dzięki niej można poznać coś, co zawładnie naszym sercem i myślami na bardzo długi czas i da wiele radości. Jak już wiesz pasjonował mnie rysunek, ale w momencie kiedy dotarło do mnie, że mogę stracić tę możliwość, zaczęłam malować obrazy olejne i robiłam to przez wiele lat. Tak na przekór! Byli kupcy, miałam wystawy, czyli coś pozytywnego i mobilizującego, aby się nie poddawać.
Lata leciały, z oczami było różnie, bywały okresy lepsze i gorsze. W międzyczasie udało mi się założyć rodzinę, wyszkoliłam się na masażystkę. Cóż z tego skoro zabroniono mi wykonywania wyuczonego zawodu? Dlaczego? Bo zaczęły się problemy kardiologiczne, które trwają do dzisiaj.
W tym czasie trafiłam przypadkiem na młodą i bardzo ambitną okulistkę. Postanowiła próbować walczyć z problemem. Leczenie było długie, żmudne, męczące i z różnymi efektami. Przeszłam w tym czasie na rentę, oczywiści nie było to z naszym ZUS-em łatwe. Dopiero jak oddałam sprawę do sądu, przyznano mi marne grosze.
Później był długi okres spokoju, podejrzewam, że zawdzięczałam to stosowanu dużej ilości podskórnych zastrzyków z Fibsu. Tak, tak, to tylko destylat borowiny limanów, od dość dawna już niedostępny na naszym apteczny rybnnku. Zbyt prosty, zbyt tani? Tego nie wiem, za to słyszałam bardzo dużo pozytywnych opinii samych chorych, którzy go tamtych czasach stosowali.
Po drodze bywało różnie, ale nigdy idealnie. Właściwie zawsze coś, choć na ogół bez rozpoznawlnej przyczyny, leczyło się tylko skutki, znosiło dokuczliwe objawy, żeby pacjentka jakoś dawła radę. Między innymi kilka lat leczyłam się na astmę, co prawdopodobnie było efektem odkleszczowej koinfekcji - chlamydia pneumonia, którą też u mnie wykryto, oczywiście dużo, dużo później.
Kolejne lata mijały aż nadszedł 2001. Miałam dwie wspaniale córeczki, które wymagały jeszcze opieki. Dawałam radę, bo co mialam zrobić? Nawet w momentach kiedy jedno i drugie oko, a właściwie rogówka, dotknięfe były wyjątkowo dokuczliwą erozją, instynkt macierzyński brał górę. Matka robiła swoje, łzy leciały bez końca.
Kolejne etap mojej "znajomości" z boreliozą to powtarzające się objawy grypopodobne, stany podgorączkowe. Lekarze różnie tłumaczyli, najczęściej bagatelizowali, aż trafiłam na kardiologa, który powiedział, jest skutek, musi być przyczyna, będziemy diagnozować. Badań było kupę, między innymi... test Elisa. Mimo, że mało wiarygodny, wykazał boreliozę. Chyba w tym przypadku miałam szczęście?
Po tylu latach, po tylu wyrzeczeniach, cierpieniach po tylu... prawdę mówiąc nawet nie potrafię tego dobrze opisać. Zresztą po co? Nie można żyć przeszłością, a w późniejszym czasie, dajmy na to emerytalnym, tym bardziej trzeba się skupić na przyjemnościach każdego dnia.
Przeszłam standardowe 3 tygodniowe leczenie antybiotykiem, po czym usłyszałam słowa, które w tamtym momencie zadzialaly niczym balsam na zbolałą duszę...
...może pani zapomnieć o boreliozie.
W latach 2001 - 2012 często coś, gdzieś... bez wyraźnej przyczyny. Kręgosłup określono jako kompletną ruinę, ćwiczyłam regularnie, chodziłam na rehabilitację. Czasem odzywał się jakiś staw, leczono, niby przechodziło, a może właziło gdzie indziej? Tak, najczęściej jak jeden przestawał boleć, drugi zaczynał. A mi wiele razy (zbyt wiele) dawano do zrozumienia, że nic mi nie jest, bo przecież wyniki dobre. To jednak bolało, nawet sam fakt, że chyba odbierana jestem jako hipoochondryczka? Chyba zaczynałam się w pewnym sensie poddawać, a przede wszystkim nie mówić o różnych objawach, najpierw najbliższym, później krąg trochę się rozszerzał.W 2012 trafiłam do innego lekarza chorób zakaźnych. Pani doktor zrobiła na mnie dobre wrażenie już przy pierwszej wizycie. Została skierowana na kolejne testy, wyniki (WB) IgG oraz IgM pozytywne. Próbowano Unidox, niestety nie tolerowałam. Poleciały inne antybiotyki plus specyfiki naturalne. Właśnie to podobało mi się u Pani doktor, że nie stroniła od metod naturalnych i sama wiele polecała. Do tego bardzo rygorystyczna dieta, ale to akurat było dobre dla sylwetki.
Test w 2013 i 2014 IgG pozytywny, IgM negatywny. Było troszkę spokoju i wytchnienia. Gdzieś około 2014 pojawił się silny ból biodra, już widziałam się na stole operacyjnym, podczas wstawiania endoprotezy. Chociaż nie, terminy są tak długie, że pewnie możliwe byłoby wrzucenie jej do trumny? Zaliczałam ortopedów, zdjęcia RTG, tomografię... nic, nie ma się do czego przyczepić. Pewnie od kręgosłupa promieniuje. Z chodzeniem było coraz gorzej, musiałam zrezygnować z Nordic Walking, niestety.
I tak, lecząc się i jednocześnie ciesząc życiem, dotarłam do roku 2016, który chyba był najgorszy w całej tej historii.
Kolejny etap walki z boreliozą, czyli rok 2016 i dalej
Ciąg dalszy "przygód" z panią B. Ból biodra jak był, tak nadal nie odpuszczał. Do tego, mniej więcej od kwietnia 2016, zaczęłam się czuć coraz słabiej. Wyjście do pobliskiego sklepu skutkowało tym, że już w połowie drogi chciałam usiąść na chodniku bo kompletnie nie miałam siły. Możecie mi nie wierzyć, ale to osłabienie było tak silne, że cała reszta wokół mnie przestawała mieć znaczenie, jakby nie istniała. W domu stale pokładałam się, nic mi się nie chciało... a może lepiej określić to - nic nie mogłam? Wtedy było mi to obojętne.Z dnia na dzień było coraz gorzej. Doktor Ewa, wspaniała lekarka rodzinna wychodziła ze skóry, żeby odkryć co jest grane, masa badań, konsultacji, a ja słabłam, słabłam, slabłam...
Lewa strona ciała odmawiała posłuszeństwa, mięśnie lewej ręki i nogi spinały się do bólu i musiałam myśleć o tym, aby choć na chwilę je rozluźnić. Najtrudniej było zasnąć. W końcu napięcia zaczęły się zmieniać w częściowy niedowład lewej strony ciała. Pozniej dowiedziałam się, że to było niewłaściwe określenie z mojej strony, ale ja to tak właśnie odbierałam.
W maju tamtego koszmarnego roku zrobiło się jeszcze gorzej, najgorsze były poranki, kiedy mnie roznosiło!!! Nie mogłam siedzieć, leżeć, chodziłam po domu roztrzęsiona, od czasu do czasu rozładowują napięcie sięgając zenitu, uderzając pięścią w ściany coś innego. Tu też jeśli nie chcesz, możesz mi nie wierzyć, zwłaszcza jeśli nie potrafisz, wyobrazić sobie mnie w takiej sytuacji. Pięścią w ścianę? Trwało to godzinkę, może dwie, później padałam jak dętka bez powietrza. Dwie skrajności, które zmieniały się nagle. Nie chciałam jeść, a nawet żyć. Oczywiście cały czas byłam badana, diagnozowana, bywało pogotowie w stanach rozdrażnienia... konsultowali mnie neurolodzy, nawet w domu, był rezonans głowy i nic nie wykazał.
W końcu kliku lekarzy stwierdziło, że na pewno jest to depresja i być może...
nawrót boreliozy.
W połowie maja trafiłam do szpitala, gdzie, po pozytywnym wyniku WB, ruszyło leczenie. Byłam w takim stanie, że konieczne były też leki na depresję. Nawiasem mówiąc, chodziłam po nich niczym zombie. Moim zdaniem depresja faktycznie miała miejsce, zapewne jako skutek krętkowych poczynań. Wytrzymałość człowieka ma pewne granice.
Na boreliozę poleciały kroplówki z antybiotykiem. Pod koniec lipca (hospitalizacja trwała dwa i pół miesiąca!) wypis do domu. Przyjęłam go z ulgą, ale teraz mogę się przyznać, że i z obawą. Kiedy mąż wiózł mnie do domu cały czas myślałam - jak ja sobie dam radę?? Dałam, ale tylko dlatego, że mąż miał w tym czasie urlop i wszystko spoczęło na jego głowie. A i tak było to bardzo trudne wyzwanie, zwłaszcza, że urlopy kiedyś się kończą.
Po leczeniu szpitalnym stwierdziłam, z wielką radością, że ból biodra gdzieś wyparował i to całkowicie! Lewa strona była troszkę sprawniejsza, ale do normy jeszcze sporo brakowało. Tak przy okazji, kilku neurologów, którzy mnie badali, stwierdziło u mnie... Parkinsona. Fakt, pociągałam nogą (teraz już nie), ręka się trzęsła i były inne typowe objawy, z których spora część jest nadal. Podejrzenie było, ale ja stanowczo mówiłam temu panu - spadaj! Potrzeba było trochę czasu, aby stwierdzić czy to on, czy też zespół polekowy, czy wywołała to borelioza?
Od 19 września do do 21 grudnia prawie cały czas antybiotyki, często podwójne. Jeden dożylnie, drugi doustnie. Na święta przerwa w antybiotykach. I tak doszłam do końca 2016. Doszłam? Określenie mocno na wyrost.
W 2017 pojawiła się nowość, nagły spadek ostrości widzenia w lewym oku. To mnie dobiło. Czyżby powrót do problemów z młodości? I co jeszcze!? Zmian w oku brak, ewentualnie może to być zapalenie tylnego odcinka nerwu wzrokowego, prawdopodobnie spowodowane przez krętki boreliozy. Natychmiast włączono mi wlewy z antybiotykiem i po kilku dniach już widziałam poprawę. Dalej jestem leczona, poprawa spora, ale nie całkowita. Fajnie byłoby, gdyby nie... powrót bólu biodra. Do tego nowe dolegliwości ze strony innych stawów, nasilenie objawów sercowych...
Kuracja w tym czasie przebiegała jednak nieco inaczej. Być może za sprawą bardzo intensywnej suplementacji ziołami (wcześniej nie brałam tego tyle) pojawiają się dodatkowe i często mało przyjemne objawy. Prawdopodobnie były to tak zwane "herxy" (reakcja Herxheimera), które zachodzą, kiedy z zabitych antybiotykiem bakterii (najczęściej z krętków) zostają wydzielane do organizmu silne toksyny. Reakcja jest dobra z punktu widzenia procesu leczenia, daje nadzieję i... daje popalić. Jak widać, czasem trzeba się cieszyć z bardzo złego samopoczucia.
Na koniec zostawiłam informację, którą raczej powinnam zacząć historię? A może jednak lepiej dać ją na "deser".
Po latach, czyli całkiem niedawno, w pewnym sensie wróciła mi pamięć. Przypomniałam sobie, że w liceum miałam wędrujący rumień! Nawet widzę go przed oczami, jak przesuwa się po ręce, aby po jakimś czasie zniknąć. Nie wiadomo było co to. Było, minęło... Dlaczego moja pamięć "obudziła" się po latach, tego nie wiem. Jest to jednak jeden z powodów uznawania faktu, że boreliozę mam od bardzo dawna. Poza tym opis przebiegu leczenia na okulistyce i inne medyczne przygody, też to potwierdzają.
Jednym słowem pani B. postanowiła się ze mną zaprzyjaźnić bardzo dawno temu. Jakoś tę "przyjaźń" chyba wytrzymam, ale... dla pana P. stanowczo miejsca nie ma!
2018
Antybiotyki skończyłam brać w kwietniu tego roku. Pozostały terapie naturalne. Trzeba było jakoś przetrwać pół roku, żeby zrobić kontrolne badanie, taki był plan. Generalnie od kwietnia nie było idealnie za zdrowiem, ale jakoś funkcjonowałam. Częściowo niesprawna lewa ręka, lewa noga też zawodziła. Prawa ręka, tak bardzo dla mnie ważna, była jeszcze sprawna. Tak było do lutego 2019.
2019
Na boreliozę poleciały kroplówki z antybiotykiem. Pod koniec lipca (hospitalizacja trwała dwa i pół miesiąca!) wypis do domu. Przyjęłam go z ulgą, ale teraz mogę się przyznać, że i z obawą. Kiedy mąż wiózł mnie do domu cały czas myślałam - jak ja sobie dam radę?? Dałam, ale tylko dlatego, że mąż miał w tym czasie urlop i wszystko spoczęło na jego głowie. A i tak było to bardzo trudne wyzwanie, zwłaszcza, że urlopy kiedyś się kończą.
Po leczeniu szpitalnym stwierdziłam, z wielką radością, że ból biodra gdzieś wyparował i to całkowicie! Lewa strona była troszkę sprawniejsza, ale do normy jeszcze sporo brakowało. Tak przy okazji, kilku neurologów, którzy mnie badali, stwierdziło u mnie... Parkinsona. Fakt, pociągałam nogą (teraz już nie), ręka się trzęsła i były inne typowe objawy, z których spora część jest nadal. Podejrzenie było, ale ja stanowczo mówiłam temu panu - spadaj! Potrzeba było trochę czasu, aby stwierdzić czy to on, czy też zespół polekowy, czy wywołała to borelioza?
Od 19 września do do 21 grudnia prawie cały czas antybiotyki, często podwójne. Jeden dożylnie, drugi doustnie. Na święta przerwa w antybiotykach. I tak doszłam do końca 2016. Doszłam? Określenie mocno na wyrost.
W 2017 pojawiła się nowość, nagły spadek ostrości widzenia w lewym oku. To mnie dobiło. Czyżby powrót do problemów z młodości? I co jeszcze!? Zmian w oku brak, ewentualnie może to być zapalenie tylnego odcinka nerwu wzrokowego, prawdopodobnie spowodowane przez krętki boreliozy. Natychmiast włączono mi wlewy z antybiotykiem i po kilku dniach już widziałam poprawę. Dalej jestem leczona, poprawa spora, ale nie całkowita. Fajnie byłoby, gdyby nie... powrót bólu biodra. Do tego nowe dolegliwości ze strony innych stawów, nasilenie objawów sercowych...
Kuracja w tym czasie przebiegała jednak nieco inaczej. Być może za sprawą bardzo intensywnej suplementacji ziołami (wcześniej nie brałam tego tyle) pojawiają się dodatkowe i często mało przyjemne objawy. Prawdopodobnie były to tak zwane "herxy" (reakcja Herxheimera), które zachodzą, kiedy z zabitych antybiotykiem bakterii (najczęściej z krętków) zostają wydzielane do organizmu silne toksyny. Reakcja jest dobra z punktu widzenia procesu leczenia, daje nadzieję i... daje popalić. Jak widać, czasem trzeba się cieszyć z bardzo złego samopoczucia.
Na koniec zostawiłam informację, którą raczej powinnam zacząć historię? A może jednak lepiej dać ją na "deser".
Po latach, czyli całkiem niedawno, w pewnym sensie wróciła mi pamięć. Przypomniałam sobie, że w liceum miałam wędrujący rumień! Nawet widzę go przed oczami, jak przesuwa się po ręce, aby po jakimś czasie zniknąć. Nie wiadomo było co to. Było, minęło... Dlaczego moja pamięć "obudziła" się po latach, tego nie wiem. Jest to jednak jeden z powodów uznawania faktu, że boreliozę mam od bardzo dawna. Poza tym opis przebiegu leczenia na okulistyce i inne medyczne przygody, też to potwierdzają.
Jednym słowem pani B. postanowiła się ze mną zaprzyjaźnić bardzo dawno temu. Jakoś tę "przyjaźń" chyba wytrzymam, ale... dla pana P. stanowczo miejsca nie ma!
2018
Antybiotyki skończyłam brać w kwietniu tego roku. Pozostały terapie naturalne. Trzeba było jakoś przetrwać pół roku, żeby zrobić kontrolne badanie, taki był plan. Generalnie od kwietnia nie było idealnie za zdrowiem, ale jakoś funkcjonowałam. Częściowo niesprawna lewa ręka, lewa noga też zawodziła. Prawa ręka, tak bardzo dla mnie ważna, była jeszcze sprawna. Tak było do lutego 2019.
2019
Niestety objawy neurologiczne i okulistyczne bardziej się nasiliły, konieczne stało się włączenie antybiotykoterapii. Do tego oczywiście masa innych leków.
W maju kolejna antybiotykoterapię. Po pewnym czasie badanie Western Blot, jeszcze EliSpot 2 Borrelia (650 zł) i... no cóż, wygląda na to, że mam boreliozę. Interpretacja wyników... bywało gorzej, ale mimo wszystko ta cholera jest. I pewnie zostanie ze mną aż do ostatnich moich dni.
Nie czułam się dobrze, byłam bardzo osłabiona, moje wyjścia ograniczone zostały do minimum. Stosowałam zioła, suple itp
Mniej więcej od września stosowalam olejki eteryczne. Musiałam przeczytać masę literatury, żeby trochę temat ogarnąć. Przy niektórych mieszankach były reakcje, które mogłabym określić jako herxy. Prawdą jest również to, że po kilku miesiącach z olejkami (były oczywiście przerwy) wynik WB IgM był wyjątkowo dobry. Jednak dalej nie mogłam mówić o wyzdrowieniu.
Ileż to razy mówiłam sama do siebie, czy tak poważną chorobę pacjent często zmuszony jest leczyć sam, czytając fora dyskusyjne? Czytając informacje w internecie, wymieniać się spostrzeżeniami z innymi chorymi... ewentualnie podpowiadać coś delikatnie lekarzowi. Ja na prawdę walałabyn robić znacznie przyjemniejsze rzeczy niż siedzieć przed kompem i czytać dyskusje chorych. No cóż, borelioza to co prawda poważna choroba, ale na ogół nie śmiertelna. Niestety. Zabiera wszystko, fizycznie i psychicznie, pozostawia wegetację.
Jest rok 2020
W dalszym ciągu funkcjonuję bez antybiotyków. Stosuję zioła i olejki eteryczne. W przypadku olejków eterycznych moja wiedza stale się poszerza, stosuję je na różne dolegliwości, bo to całkiem przyjemna terapia. Szczególnie cenna w czasie pandemii, kiedy z leczeniem czegokolwiek innego bywa różnie, a w zasadzie źle. Kiedy dostałam skierowanie do szpitala z podejrzeniem zatorowości płucnej... wszędzie odmawiano mi przyjęcia i wróciłam do domu.
Od kilku miesięcy biorę desloratadynę i tu ciekawostka, niektóre objawy zmniejszyły się całkiem wyraźnie. Nie ma rwania w mięśniach, fascykulacji mięśni, zmniejszyły się bóle stawowe, choć nie ustąpiły całkowicie.
Byłoby świetnie gdyby nie Parkinson, prawdopodobnie wywołany boreliozą. Pomimo odpowiedniego leczenia postępuje. Na chwilę obecną mam duże problemy z chodzeniem, dlatego zmuszona byłam kupić skuter dla niepełnosprawnych. Póki jest to możliwe, nie daję się zamknąć w czterech ścianach. Manualnie też nie jest zbyt dobrze, lewa ręka odmawia współdziałania, ale cieszę się, że mam jeszcze prawą.
Ileż to razy mówiłam sama do siebie, czy tak poważną chorobę pacjent często zmuszony jest leczyć sam, czytając fora dyskusyjne? Czytając informacje w internecie, wymieniać się spostrzeżeniami z innymi chorymi... ewentualnie podpowiadać coś delikatnie lekarzowi. Ja na prawdę walałabyn robić znacznie przyjemniejsze rzeczy niż siedzieć przed kompem i czytać dyskusje chorych. No cóż, borelioza to co prawda poważna choroba, ale na ogół nie śmiertelna. Niestety. Zabiera wszystko, fizycznie i psychicznie, pozostawia wegetację.
Podsumowując rok 2020 - jeśli brać pod uwagę tylko boreliozę, skończył się w miarę dobrze. Być może pomogły olejki i desloratadyna. Wyniki mam dobre i nie czuję typowych objawów. Gorzej jest z Parkinsonem, ale to już odrębny temat.
Mamy rok 2021
Moja sprawność staje się coraz bardziej ograniczona. Pomimo leczenia choroba Parkinsona postępuje, ale przecież nie ma nią lekarstwa. Postanowiłam zmienić lekarza. leczyłam się prywatnie i za wszystko, nawet leki, musiałam płacić 100%. Przeniosłam się do poradni przyklinicznej w Katowicach.
Zmieniono mi leczenie, a dokładniej sporo dołożono. Masa leków, ale też trochę lepiej. Nie potrafiłam przejść 200 metrów, a pod koniec roku maszerowałam z kijkami prawie 2 km.
Gorsza sprawa z dużym obciążeniem lekami. Jak długo organizm to wytrzyma? No i oczywiście co będzie dalej, skoro już mam tak duże dawki?
Temat boreliozy przycichł. Chociaż kto to wie czy obecne objawy, czy chP, czy to wszystko nie jest efektem właśnie boreliozy?? Moja aktualna neurolog twierdzi, że to nie ma związku. A w mojej głowie i tak plączą się ciche wątpliwości.
Ciąg dalszy nastąpi...
jak go napiszę.
Dziękuję za cierpliwość i dotarcie do tego miejsca. Jeśli chcesz mi pomóc w walce z chorobami możesz to zrobić na kilka sposobów. Szczegółowo opisuje je na stronie Wsparcie. Możesz też przejść bezpośrednio na stronę Fundacji Avalon.
A może napijemy się razem kawy?
Z góry dziękuję, Deni
